黑灯：脱口秀演员，《脱口秀大会》第五季选手

干净的、爽朗的秋日里，黑灯依然是爆炸头加墨镜，一副rapper模样。他右手推了一个拉杆箱，能做支撑，也能用来探路，在胡同里穿来拐去，由于移动速度快，且与他人距离很近时依然不减速，这一路走得多少显得有点理直气壮，只有在突然拐进那种只容两人身的逼仄小胡同前会扭头问一句：“这里有路吗？感觉是黑的。”

黑灯是一个利索的盲人。定义上，裸眼视力在0.05以下就是盲人，黑灯的视力是0.02。

【资料图】

黑灯并非天生是盲人，高考前，市教育局统一组织体检，那时他的视力水平还可以报考军校，但他已经知道自己会迎来几乎看不见的一天——12岁，黑灯陪表妹配眼镜，跟着做了个视力检查，就这样极为偶然地确诊了青少年黄斑变性。青少年黄斑变性是一个残酷的罕见病，患者会先经历一段视力的缓慢衰退，直到某一天，迎来一个断崖式的下跌，眼底堆积的毒素致使中心视力的失效，犹如当头一棒，“完成这个从量变到质变的过程”，从此，患者只能依靠边缘眼部神经工作，也就是要练习用余光去看，黑灯说。

摘下墨镜的黑灯

黑灯“心很大”地度过了人生前20年，他的质变发生在23岁，入职体检的过程中。这一天，检测视力时，他发现自己余光还能看清E字母表的方向，中心视野却黑了，他看不到医生手里的指挥棒在哪。黑灯在这片黑暗中崩溃了。

这一年，人们还在承受全球金融危机余波的攻击，黑灯的老家是进出口贸易大省，受此影响巨大，普通人找工作变得困难，叠加了视力问题的黑灯更是苦不堪言，好不容易有公司同意他来上班，入职第一天，新员工要填一个表，别人五分钟填好交了，偷偷开着手机放大器的黑灯将将写完自己的名字。

那时手机没有现在这么多辅助功能，摄像头也没有现在的清晰，工作不好找，但不接受自己病人身份的黑灯也极为敏感，一旦被发现视力有问题，就立刻辞别。“四年时间，换了五、六十个工作，最长一次做了两个月，短的就做两三天”，直到第五年，黑灯在家摸索出了一整套用电脑工作的方法，“当我发现我可以用这些东西来弥补工作上的缺陷以后，我就觉得这些都不是问题了”，他停止了因病耻感而主动隐瞒的行为。也是这时，他续接上了12岁的自己，第一次主动搜索病友群，大家一起积极寻求治疗。

青少年黄斑变性在全球共有70万患者，这些年，通过各病友群聚集起来的中国病人人数则仅有约1000。这个世界，一种疾病的药物研发资金需求是10亿美金起步。青少年黄斑变性病人少，研发的回报率低，药物研制公司动力不足。黑灯和一位患者、另一位少年患者的家长成立了公众号“青少年黄斑变性关爱中心”，跟踪、翻译国外最新研究，“我们想把‘我们的人’都给找出来，想着要是人多的话，每个人出点钱，资助一些早期的研究，就像那种创业公司一样。”

身体的遗憾，让他更加重视精神世界。2021年2月，因为不想沉重地占据别人的大脑，黑灯开始说脱口秀。坊间传言，黑灯已经是全中国做脱口秀演出最多的演员，最多的一天，他演了12场。脱口秀演员会以专场数量来评价一个人段子的数量和质量，不到一年，黑灯就开了一个一小时的专场。今年9月，黑灯登上《脱口秀大会》第五季的舞台，明亮打光的第一期，手握“四灯”的黑灯成为焦点，升上“脱口秀天花板”，平时一天也就一两个人关注的微信公众号，一下子多来了十几个人。

詹姆斯·伍德将喜剧分为纠错的喜剧和宽恕的喜剧，他说纠错的喜剧是嘲笑别人，宽恕的喜剧则是和别人一起笑，某种程度上，被疾病塑造过的黑灯就提供了一种宽恕的喜剧。他正在创作的过程中。

黑灯视力不好，但他坚持面采，也许这和他热爱线下演出的理由一样：真实是一种感觉，它超越视觉。

线下演出的黑灯

Q-北京青年周刊

@-黑灯

Q 你大学的专业是心理学，专业会对你有一些引导和纾解吗？

@ 其实很多事情你不知道是心理学帮了你、脱口秀帮了你，还是你的病帮了你。譬如说我原本毕了业也想进大厂、考公或者去读研，可是有这样一个事实（生病）摆在你面前，你发现自己连试卷都看不清，你就知道了自己不可能走上那样一条路。得病之后，你知道视力会一直下降，但是每次当你意识到这件事，你还是会痛，像是捶了你一下、又捶了你一下这种，每次都痛，好的地方是什么？就是你发现自己被捶了这么久之后恢复得也越来越快。

Q 这些年，青少年黄斑变性的治疗或研究有推进吗？

@ 有推进一些，最早是一零还是一二年的时候，有看到徐小平转发了一条新闻，说国外一次干细胞移植完以后，那个病人之后能开车了，我心说也太牛了吧？然后就信心大增，一直关注，后来到现在也还没进入下一步，很多研究都会中途夭折。（听起来进展似乎不算很大。）至少有人在研究这个东西了，以前连这都没有的。

Q 在你的成长、成熟的道路上，有没有谁的故事曾经给过你安慰？

@ 我其实非常容易哭，你知道吗？看电影就会哭，我印象深刻的最近一次看电影看哭，是《天堂电影院》。其实我不怎么喜欢看电影这种东西，但是有时候你会发现一些电影大家都看过，你不看的话和人说话都像是少了一个素材，所以有段时间我就集中把时光网TOP100刷了一遍，我特别喜欢吉赛贝·托纳多雷那三部曲，《天堂电影院》我看了很多遍，有一幕就是老头在火车站说“多多你不要回来，你要去罗马、去米兰，不要再回来这个小镇”什么的，一下我就崩溃了，我感觉我也再也回不去了，我也一直在外漂泊。

Q 在你的生活中也有一个像放映师一样的前辈或者引路人吗？

@ 其实没有，但就那一瞬间我感觉我和他共情了，我和他一样，都在自己走路。

文 编辑 韩哈哈

资料提供 《脱口秀大会》第五季、黑灯

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