*本文原著于：https://www.plasmahero.org/hero/ironmouse.此处仅为个人搬运并翻译

对于一些人来说，在 130 万看不见的观众面前谈论自己的生活、挣扎和成功可能看起来很可怕。但是对Iornmouse来说，这只是平常的一天。这位 VTuber——一个虚拟 YouTube，在向观众直播时使用虚拟形象——使用她的平台来提高人们对血浆捐赠和她的原发性免疫缺陷 （PI） 疾病的认识。

Ironmouse在她的直播生涯早期首次谈到了她被确诊为患有常见可变免疫缺陷 (CVID，PI的一种)。她记得有人说在背景音中听到了噪音，那是因为她的医疗设备。Ironmouse使用化名和虚拟形象来与人们联系，担心人们会对她的疾病有何反应，并且犹豫是否要告诉粉丝们关于更多疾病的事情。“我一直希望人们正常对待我，但我的健康影响了我的直播。”

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事实证明，在直播中谈论她的疾病，实际上更好的让他人认识到该如何应对这种罕见的慢性疾病。“一开始时，我真的非常担心，根本没有意识到这能提高人们对它的认知”她回想说，“我不会把我的疾病作为我直播的主要内容，但我确实不时谈论它以进行知识普及和提高认识，并解释为什么我有时可能感觉不适”

功夫不负有心人。在她的Twitch周年纪念日，Ironmouse的粉丝们为免疫缺陷基金会（IDF）筹集了超过10万美元，这激励了更多人加入她的行动。

2022 年，Ironmouse 的同伴 CDawg 通过骑车运动为 IDF 筹集了 30 万美元。CDawg，也称为 Connor，和 Ironmouse 是多年的好朋友，他了解她的抗争，给予了ironmouse很多的帮助。

Ironmouse 说：“我记得在一次电话中与Connor交谈时，他告诉我有关骑车运动的事情。我很震惊他将举办如此大型的活动，并且很高兴他会把它捐给慈善机构。然后当他告诉我他正在为 IDF 筹款时，我哭的很厉害。事实上，有人愿意将自己的身体推到这么严苛的试炼之中，只是为了为一个深深影响我生活和许多其他人生活的事业筹款，这对我来说是令人难以置信的。”

Ironmouse 还增强了大众对血浆捐赠的意识。“血浆对我来说就像是液态黄金，”她说。“没有它，我会病的很重，但有了定期输注，我就能尽我最大的努力生活。血浆给了我一个再次生活的机会。”

Ironmouse定期接受免疫球蛋白替代疗法（immunoglobulin replacement therapy 简称Ig）输液。Ig 为她提供了她的身体原本会制造的抗体，如果她不是患有 CVID 的话。但由于 Ig 是替代缺失的最终产品，因此Ig替代疗法通常是个人一生所必需的。并且，由于 Ig 只能由人体血浆制成，所以依赖它的人也依赖血浆捐赠者。

“我过去根本不懂血浆或 CVID之类的，很难找到了解这些的人，而且不通过非常深入的网络搜索也很难找到相关资料”，她坦诚说。“很多人士都在鼓励大众献血，我的目标是能让越来越多的人知道，确诊了原发性免疫缺陷该如何生活，还有捐献血浆。我想让更多的人知道我们在这里并需要支持，但我也希望人们知道他们并不孤独。”

在她的直播中，Ironmouse 向她的 130 万粉丝讲述了血浆捐献如何使她的生活受益，以及血浆如何以同样的方式使许多其他人受益，鼓励她的粉丝们捐献血浆。事实上，这些粉丝中的许多人向Ironmouse提供了他们血浆捐献经历的照片和故事，向她展示了提高大众认知所产生的影响。

“我有很多支持者告诉我，他们现在定期捐献血浆，”Ironmouse说。“知道许多人正在抽出时间拯救生命和帮助人们，这让我很感动。”

Ironmouse通过谈论她的经历并向感兴趣的人提供链接和信息，将许多人带入了PI（原发性免疫缺陷）和血浆捐献的世界，使她成为了真正的献血英雄。当被问及她对自己的影响有何看法时，她回答说：“这么多人甚至考虑捐献血浆，或者鼓励他们上网获取更多信息，这对我来说真是太不可思议了。”

对Ironmouse的故事有所感触？立刻寻找附近的献血中心！

*相关链接：

CVID：https://primaryimmune.org/about-primary-immunodeficiencies/specific-disease-types/common-variable-immune-deficiency/

IDF: https://primaryimmune.org/

Connor慈善骑行：https://primaryimmune.org/https://www.dexerto.com/entertainment/ironmouse-breaks-down-as-cdawg-raises-300k-for-charity-helping-her-condition-1923600/

免疫球蛋白替代疗法：https://primaryimmune.org/immunoglobulin-replacement-therapy

原文链接：https://www.plasmahero.org/hero/ironmouse

译者按：上述链接所关联的献血地区均不在中国，对身处国内的读者朋友们，也鼓励大家去捐献血浆，拯救生命！